診斷標(biāo)準(zhǔn)里的條文是寬泛的，不能涵蓋所有發(fā)展障礙兒童的特點(diǎn)。拿DSM-5舉例，里面對(duì)自閉癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)我們都很清楚，但為什么同樣看上去符合自閉癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的孩子有的智商120，卻有的只有50;為什么有的無語言但有的沒有任何語言障礙甚至滔滔不絕;有的興趣廣泛卻有的興趣狹窄。這些問題無法解釋的原因是因?yàn)镈SM-5的標(biāo)準(zhǔn)過于統(tǒng)一寬泛。去求醫(yī)的孩子盡管其他表現(xiàn)不盡相同，比如有的喜歡開關(guān)燈、有的喜歡不停的擺手、有的不對(duì)視、有的沒有語言等等，但核心癥狀幾乎都符合DSM-5的診斷標(biāo)準(zhǔn)。 這樣做的結(jié)果最終導(dǎo)致自閉癥的發(fā)病率數(shù)字逐年成倍增加。

這個(gè)更寬泛的標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)使每68個(gè)美國(guó)兒童帶上了自閉癥的帽子，但美國(guó)DSM-4到DSM-5將診斷標(biāo)準(zhǔn)降低，用一個(gè)自閉癥譜系障礙將包括阿斯伯格綜合征這樣的普通發(fā)展障礙涵蓋其中，是與其社會(huì)保險(xiǎn)制度及民眾對(duì)待無法治愈疾病的價(jià)值評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)等社會(huì)更深層原因有著直接關(guān)系。而我們國(guó)家社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的保障和寬容度都很低，任何發(fā)展障礙兒童一旦被貼上自閉癥的標(biāo)簽，將給家庭帶來了巨大心里創(chuàng)傷和壓力。國(guó)外的診斷標(biāo)準(zhǔn)是否適合我們國(guó)家，將國(guó)外的診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行更準(zhǔn)確的界定、更細(xì)致的分類，讓更多孩子摘掉自閉癥帽子，也許通過我們的工作建立我們國(guó)家自己的診斷標(biāo)準(zhǔn)并推廣到世界，成為國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)的制定者，是每一位醫(yī)者的必須有的愿望和職責(zé)。

診斷方法落后

大多數(shù)醫(yī)生評(píng)估一個(gè)孩子是否是自閉癥都是以孩子的外在行為表現(xiàn)為導(dǎo)向的主觀過程，無論是哪一類量表里描述的都是自閉癥的一些外在行為特征，確定自閉癥的依據(jù)是符合的特征多則分值大，分值大于多少為“可能是自閉癥”，再大于多少傾向性更嚴(yán)重，分值很高時(shí)可確診。孤獨(dú)癥診斷訪談量表(修訂版， ADI-R)和孤獨(dú)癥診斷觀察量表(ADOS)(前者面向家長(zhǎng)，通過訪談收集兒童相關(guān)的發(fā)育信息和癥狀信息，后者面向兒童，通過設(shè)置特定的互動(dòng)游戲，觀察兒童的能力和缺陷，前者對(duì)兒童有了縱向的了解，后者則對(duì)兒童有了橫斷面的直觀印象。)作為國(guó)際診斷的金標(biāo)準(zhǔn)尚未引入國(guó)內(nèi)，而且全部執(zhí)行下來往往需要幾個(gè)小時(shí)的時(shí)間。

只要DSM-5仍把自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)還只停留在寬泛的社交和刻板行為兩個(gè)方面、只要醫(yī)生還用各種打分制的估值量表進(jìn)行診斷、只要鑒定仍然只看孩子的行為表現(xiàn)，家長(zhǎng)就永遠(yuǎn)不會(huì)得到孩子問題的準(zhǔn)確答案。因此，設(shè)計(jì)我們自己的精準(zhǔn)化診斷工具、科學(xué)的診斷流程是當(dāng)務(wù)之急。

診斷與培訓(xùn)脫節(jié)

現(xiàn)在醫(yī)生管鑒定，但訓(xùn)練在殘聯(lián)系統(tǒng)或民間，造成醫(yī)生無法跟蹤被訓(xùn)練孩子的成長(zhǎng)過程，無法追蹤自己的鑒定結(jié)果，從而找到鑒定和康復(fù)之間的規(guī)律。因此，醫(yī)院開辦自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，并將部分培訓(xùn)費(fèi)用納入醫(yī)保是可以考慮的方式。

對(duì)于大齡自閉癥患者的干預(yù)現(xiàn)狀和存在問題

我們認(rèn)為到了大齡就不存在干預(yù)問題了，而是如何救助問題。包括生存狀態(tài)、家庭生活及就業(yè)等。因此，早篩查、早介入是關(guān)鍵。

這里面又有兩個(gè)問題值得注意。第一是我們與一家自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)推出一個(gè)遠(yuǎn)程的兒童發(fā)展障礙評(píng)估工具，包括初期自測(cè)、精準(zhǔn)評(píng)估和訓(xùn)練效果評(píng)估三個(gè)方面。18個(gè)月到15歲的家長(zhǎng)可以完全在網(wǎng)上完成，并能精準(zhǔn)鑒別各種發(fā)展障礙的類型。在推廣方面需要政府給予一些支持。

另一個(gè)問題就是特殊兒童在校的問題。尤其是9-15歲的孩子，即小學(xué)4年級(jí)到初中3年級(jí)。首先我們要分清這些孩子到底是什么問題，而不是把他們統(tǒng)統(tǒng)定義成自閉癥，這樣的話這個(gè)孩子在學(xué)校的接受程度會(huì)很差。阿斯伯格綜合征是具備某些相同特質(zhì)人群的代稱。其特質(zhì)分為性格特點(diǎn)、行為能力和天賦專長(zhǎng)。該病在社交方面表現(xiàn)出困難，而往往在某一方面具有超乎常人的天賦，比如驚人的記憶力、空間能力、視覺能力以及運(yùn)動(dòng)能力等。歐洲的研究認(rèn)為牛頓和愛因斯坦，達(dá)爾文、安徒生、梵高和莫扎特等都是阿斯伯格綜合癥。現(xiàn)在由于家長(zhǎng)和教師對(duì)阿斯伯格綜合征知識(shí)的匱乏使得孩子表現(xiàn)出來的不良行為在家庭和學(xué)校完全不被理解，現(xiàn)行教育對(duì)學(xué)生全面發(fā)展的要求使得他們?cè)庥龈鼮閲?yán)重的挑戰(zhàn)。致使無數(shù)擁有偉大天賦的、可能是下一個(gè)牛頓或愛因斯坦的阿斯兒童在校園里忍受著孤獨(dú)甚至歧視，導(dǎo)致退學(xué)、厭學(xué)，甚至出現(xiàn)更為嚴(yán)重的心理問題，給兒童和家庭帶來巨大的壓力和困擾。

我們需要推動(dòng)社會(huì)對(duì)該人群的特質(zhì)、障礙和天賦正確認(rèn)知，使人們理解、接納其特質(zhì)所造成的特殊行為模式，引導(dǎo)家庭、校園和社會(huì)創(chuàng)造一個(gè)彈性、接納的環(huán)境。幫助那些有自閉癥特征的兒童恢復(fù)社會(huì)能力和正常的社會(huì)屬性;幫助有天賦的兒童確定和挖掘自己的天賦，通過自身的專長(zhǎng)彌補(bǔ)障礙，實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值，進(jìn)而走出自閉癥的陰影，獲得更積極、更有意義的人生。

還有的孩子有閱讀障礙，但在當(dāng)?shù)匾灿斜辉\斷成輕度自閉癥的情況。同時(shí)，一些輕度的發(fā)展障礙也會(huì)伴隨學(xué)習(xí)障礙的發(fā)生。這些孩子如果沒有準(zhǔn)確的診斷和及時(shí)救治就會(huì)產(chǎn)生更嚴(yán)重的社會(huì)問題和心理問題，厭學(xué)、網(wǎng)癮、抑郁癥很多都與學(xué)習(xí)障礙有關(guān)。這些障礙有不同的形成原因，我們要準(zhǔn)確鑒別并找到原因。例如一個(gè)三年級(jí)的孩子寫作業(yè)時(shí)一會(huì)要水喝、一會(huì)摳摳指甲、一會(huì)玩玩筆或者叨叨幾句，總之不能完全將注意力集中在做作業(yè)上，一般家長(zhǎng)都會(huì)認(rèn)為這是孩子的注意力不集中，然后就去找地方訓(xùn)練注意力，而問題的真正的原因——視覺能力不足引起的閱讀障礙反而被忽略。