在我們?nèi)粘Ｉ钪?，血友病的患病人?shù)發(fā)幅度增長(zhǎng)，而且由于遺傳等因素，血友病患兒也越來(lái)越多，所以對(duì)于希望擁有健康寶寶的家長(zhǎng)給說，無(wú)疑給他們的精神帶來(lái)巨大的挑戰(zhàn)。
然而為了寶寶健康成長(zhǎng)，家長(zhǎng)應(yīng)如何面對(duì)血友病患兒呢?下面小編詳細(xì)為大家介紹一下：
血友病的發(fā)病機(jī)制是性染色體隱性遺傳，在現(xiàn)今的檢測(cè)手段還不十分成熟，優(yōu)生政策欠完善的情況下，難以避免地會(huì)有一些血友病的患兒的出生，如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣，健康活潑地成長(zhǎng)，家庭教育也是非常關(guān)鍵的一部分。
一、請(qǐng)父母正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待
偶爾看到各大醫(yī)院的血友病棄嬰，心里難受到了極點(diǎn)。一個(gè)血友病患兒的出生無(wú)疑會(huì)給一個(gè)家庭帶來(lái)沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力，父母在心痛和遺憾過后，應(yīng)該要深刻地認(rèn)識(shí)到：孩子是夫妻倆愛情的結(jié)晶，是兩個(gè)生命合二為一后的延續(xù)，雖然這個(gè)生命有殘缺，但是既然選擇了將他帶到這個(gè)世界上，就要對(duì)這個(gè)生命負(fù)責(zé)任。孩子無(wú)過啊，一出生就注定了要和病痛長(zhǎng)期作戰(zhàn)，如果再失去父母的關(guān)愛，那他們的生活哪還有光明可言呢?聽說過不少盲童、聾啞兒和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下創(chuàng)造了生命的奇跡，我想，您有什么不可以呢?愛是可以包容一切、改變一切、創(chuàng)造神話的。一路艱辛，把孩子撫養(yǎng)長(zhǎng)大后，孩子再回首看看他的成長(zhǎng)經(jīng)歷，一定會(huì)明白父母的艱辛和不易，也會(huì)加倍地回報(bào)的，這不是您最大的安慰嗎?希望血友病患兒的父母能接納他們，給予他們更多的愛，做好打持久仗的準(zhǔn)備。也請(qǐng)期待和相信：醫(yī)學(xué)會(huì)進(jìn)步，終有一天血友病的治愈將不是難題，更多的關(guān)注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子，您的孩子也一定會(huì)成為您的驕傲、永遠(yuǎn)的驕傲!
二、健康的心理靠父母
培養(yǎng)孩子健康的心理和獨(dú)立的人格是非常重要的，這可是父母?jìng)兒苋菀缀雎缘?，在這一點(diǎn)里，請(qǐng)注意以下幾個(gè)方面：
1、不要拿白衣服和打針來(lái)嚇唬他們。由于疾病的原因，孩子以后要跟醫(yī)護(hù)人員接觸的機(jī)會(huì)比較多，打針的頻率也會(huì)很高，而很多媽媽在教育孩子時(shí)喜歡用“再不聽話，就帶你去醫(yī)院打針哦!”等等話語(yǔ)。
逐漸地，孩子就對(duì)醫(yī)護(hù)人員和打針有了很強(qiáng)的恐懼感和抵觸心理。以后去醫(yī)院，孩子又哭又鬧，您也會(huì)沒招，這可是自己給自己找的麻煩!您何不改用“聽話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵(lì)的方法呢?再有，在醫(yī)院的時(shí)候多說說護(hù)士的好話，雖然你不一定喜歡她們，可您的孩子會(huì)對(duì)護(hù)士姐姐有了親切感呢。
2、多表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)您的孩子，但不要溺愛。當(dāng)您的孩子出色地完成了某個(gè)任務(wù)或者在某件事上表現(xiàn)不錯(cuò)的時(shí)候，請(qǐng)摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通，也沒什么過人之處，也要善于發(fā)現(xiàn)他的優(yōu)點(diǎn)，用贊美的眼神或者鼓勵(lì)的話語(yǔ)來(lái)挖掘他的潛力吧，效果會(huì)讓您意想不到的。但是，如果他犯了什么錯(cuò)誤，比如說打了鄰居家的小孩，您卻用他有病的原因縱容他，那您就錯(cuò)了，批評(píng)他吧，再加上適當(dāng)?shù)墓膭?lì)這才是正確的方法。身體有病不能成為不聽話、不上進(jìn)、接二連三犯錯(cuò)的理由。
3、您的滿腹牢騷、報(bào)怨和不滿請(qǐng)不要讓孩子聽到。
我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艱辛和不易，不求回報(bào)地付出，還要面對(duì)現(xiàn)實(shí)的種種壓力，你需承受的實(shí)在太多太多，人非草木，也不是圣賢，會(huì)動(dòng)情，會(huì)需要宣泄自己的情緒，所以在可以哭的時(shí)候盡情地哭出來(lái)，在有合適的對(duì)象可以抱怨的時(shí)候把它一股腦兒抖出來(lái)。但是，不要當(dāng)著您的孩子發(fā)牢騷，抱怨生活的不滿，相反，您要讓它明白生命的可貴、生活的美好。可能這對(duì)父母來(lái)說實(shí)在有點(diǎn)難，可沒辦法，為了孩子!真的覺得父母挺偉大，即使天塌下來(lái)了也要用身體為孩子撐出一方天空，世界一片黑暗了也要為孩子燃起微微燭光，點(diǎn)亮希望，這些，也只有父母能做到!
以上就是小編為大家介紹的關(guān)于家長(zhǎng)如何面對(duì)血友病患兒，以及對(duì)患兒成長(zhǎng)的影響，希望對(duì)各位家長(zhǎng)有所幫助。同時(shí)專家提醒大家，一定要善待孩子。
血小板減少和血友病的主要區(qū)別在于定義、病因、臨床表現(xiàn)和治療方式。血小板減少指血液中血小板數(shù)量低于正常值，可能由免疫系統(tǒng)疾病、藥物副作用或感染引起，患者常出現(xiàn)皮膚黏膜瘀點(diǎn)、紫癜甚至內(nèi)臟出血等癥狀，治療需根據(jù)原因使用糖皮質(zhì)激素或免疫抑制劑等。血友病是一種遺傳性出血性疾病，因凝血因子缺乏導(dǎo)致，主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉、鼻腔和牙齦出血，治療主要通過補(bǔ)充缺失的凝血因子，如輸注新鮮冰凍血漿或冷沉淀物。日常生活中，患者應(yīng)保持飲食清淡，多吃富含纖維的水果和蔬菜，少吃辛辣油膩食物，保證充足睡眠，避免熬夜，如有不適應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。
對(duì)于患有血友病和高血壓的人群來(lái)說，按摩是一種可考慮的輔助治療方法。血友病患者需避免劇烈運(yùn)動(dòng)和外傷，定期接受監(jiān)測(cè)和治療；而高血壓患者需控制血壓，保持健康生活方式。按摩可通過調(diào)節(jié)身體氣血運(yùn)行緩解疼痛和舒緩緊張情緒。對(duì)于血友病患者，需小心按摩，確保傷口愈合或止血措施；對(duì)于高血壓患者，需遵循醫(yī)生指導(dǎo)和注意事項(xiàng)。無(wú)論何種情況，治療和管理都應(yīng)在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。
血友病甲的癥狀主要包括關(guān)節(jié)出血、肌肉出血、皮膚黏膜出血等，嚴(yán)重程度逐漸加劇。輕微癥狀包括疼痛和活動(dòng)受限，重度癥狀可能導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)障礙和肌肉無(wú)力。體內(nèi)凝血因子缺乏導(dǎo)致皮膚黏膜易受損，引發(fā)瘀斑、出血等。同時(shí)還伴有肌肉酸痛、疲勞、關(guān)節(jié)腫脹等不適。及時(shí)就醫(yī)是關(guān)鍵，醫(yī)生常規(guī)治療包括輸注人免疫球蛋白、氨甲環(huán)酸片、華法林鈉片等。
血友病患者在出現(xiàn)流血不止的情況時(shí)，可以采取一般治療、藥物治療和手術(shù)治療等方式進(jìn)行改善。一般治療方法包括使用干凈的毛巾或紗布進(jìn)行止血處理，保持傷口清潔，同時(shí)注意飲食清淡易消化，補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。藥物治療可在醫(yī)生指導(dǎo)下使用抗炎藥等緩解疼痛，必要時(shí)配合使用其他藥物治療。若病情嚴(yán)重影響生活工作，且以上方法無(wú)效，則需及時(shí)到醫(yī)院血管外科進(jìn)行手術(shù)治療，如深靜脈導(dǎo)管成形術(shù)等?；颊咝枳⒁庑菹ⅲ苊膺^度勞累和劇烈運(yùn)動(dòng)，如出現(xiàn)不適應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，以免延誤病情。
血友病是一種由基因突變引起的遺傳性出血性疾病，主要表現(xiàn)為凝血因子缺乏和出血傾向。根據(jù)致病因素的不同，可分為先天性和獲得性兩種類型。先天性血友病主要是遺傳因素導(dǎo)致，患者體內(nèi)缺少凝血因子，無(wú)法正常凝血而引發(fā)出血。而獲得性血友病可能與免疫性血小板減少癥、肝素誘導(dǎo)性血小板減少癥等因素有關(guān)，導(dǎo)致患者出現(xiàn)出血傾向。建議患者及時(shí)就醫(yī)，并在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行治療。
血友病患者出現(xiàn)關(guān)節(jié)變形時(shí)，可以通過一般治療、藥物治療和手術(shù)治療進(jìn)行改善。一般治療包括適當(dāng)休息和健康飲食，避免劇烈運(yùn)動(dòng)和過度勞累。藥物治療則需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用止痛藥物，如布洛芬緩釋膠囊和雙氯芬酸鈉緩釋片。手術(shù)治療包括人工膝關(guān)節(jié)置換術(shù)等方法。除此之外，可以通過康復(fù)訓(xùn)練和中醫(yī)理療來(lái)改善癥狀。在治療過程中如有不適或癥狀加重，需及時(shí)就醫(yī)診治，以免延誤病情。
女性血友病患者可以懷孕生子，但需注意遺傳性疾病可能對(duì)下一代造成影響。血友病是因遺傳性凝血活酶生成障礙引起的出血性疾病，分為不同類型，癥狀包括自發(fā)性出血和關(guān)節(jié)出血等。對(duì)無(wú)活動(dòng)期血友病的婦女，懷孕并不影響，但有可能在妊娠過程中出現(xiàn)大出血，需密切監(jiān)測(cè)并采取措施。有活動(dòng)期血友病的婦女如希望生育，應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行，注意避免劇烈運(yùn)動(dòng)和碰撞，可以使用藥物治療和定期復(fù)查。日常生活中保持良好心態(tài)，避免激動(dòng)情緒，保證充足睡眠，避免過度勞累，飲食上多攝入高蛋白食物，有助于身體健康。
血友病是一種遺傳性出血性疾病，由基因突變導(dǎo)致凝血因子缺乏引起。根據(jù)發(fā)病年齡可分為先天性和獲得性兩種。治療方法包括非藥物治療，如物理療法、替代治療和手術(shù)治療；藥物治療主要采用替代療法，注射凝血因子；另外中醫(yī)治療也是一種更自然的緩解方式。飲食和營(yíng)養(yǎng)也很重要，多攝入富含維生素的食物有助于提高身體免疫力。但需要遵循醫(yī)生指導(dǎo)，不可盲目操作，及時(shí)就醫(yī)診治以免延誤病情。
女性血友病攜帶者在青春期后可能會(huì)出現(xiàn)月經(jīng)期間或懷孕時(shí)更易出血的癥狀，妊娠期間也增加了出血風(fēng)險(xiǎn)。月經(jīng)周期可能會(huì)出現(xiàn)月經(jīng)量多和持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)的情況，外科手術(shù)后恢復(fù)時(shí)間較長(zhǎng)，運(yùn)動(dòng)損傷也可能導(dǎo)致出血問題。了解這些生理因素并采取適當(dāng)?shù)念A(yù)防措施能夠降低女性血友病攜帶者發(fā)生出血問題的風(fēng)險(xiǎn)。
獲得性血友病和血友病的區(qū)別主要體現(xiàn)在病因、臨床表現(xiàn)和治療方式上。獲得性血友病通常是由長(zhǎng)期服用抗凝藥物或自身免疫性疾病引起，而血友病則是一種遺傳性疾病。在臨床表現(xiàn)上，獲得性血友病主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛、肌肉無(wú)力、皮膚瘀斑等，而血友病則表現(xiàn)為反復(fù)自發(fā)性出血和關(guān)節(jié)畸形。治療方面，輕微獲得性血友病可以使用藥物進(jìn)行止血治療，而嚴(yán)重病例則需要輸注新鮮冰凍血漿。日常生活中應(yīng)注意保持良好的護(hù)理，避免刺激性食物和劇烈運(yùn)動(dòng)，及時(shí)就醫(yī)治療不適癥狀。
