帶病生活
大部分狼瘡患者可以繼續(xù)過日常生活.但是會有那么一點不同,你可能發(fā)現(xiàn)你需要減少活動量,需要孩子們的照料,需要換一個工作.你之所以要做出這樣的改變是因為你覺得疲勞無力,關(guān)節(jié)痛或者其他癥狀.最后你甚至?xí)l(fā)現(xiàn)生活完全不能自理.
很多狼瘡患者希望有一個正常的,或者說接近正常的生活,這取決于疾病的嚴重程度,是否影響到重要臟器以及影響的嚴重程度.
關(guān)節(jié)損害,跛行,殘疾在狼瘡患者中部常見,這些癥狀更常見于類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎.
治療中重度狼瘡的藥物都有副作用,有時候很難辨別一些病變到底是疾病的自然發(fā)展還是藥物的副作用所致.
過去對狼瘡的研究不多.狼瘡患者多在年輕時候就死去,通常是由于重要臟器功能衰竭.現(xiàn)在,疾病的治療已經(jīng)取得了重要進展,狼瘡患者的預(yù)期壽命顯著延長.90%以上的患者確診后至少可以活五年,將近70%的患者可以活20年以上.
生育控制,懷孕與狼瘡
雌激素和泌乳素被用作激素替代療法的藥物,生育控制是生育療法的一部分.醫(yī)生們通常不會為患者開能增加激素分泌的藥物.但是研究證明,服用激素的女性患狼瘡或者狼瘡復(fù)發(fā)的危險并沒于相應(yīng)增加.
狼瘡?fù)ǔ２挥绊懟颊叩氖茉心芰?但是如果狼瘡復(fù)發(fā)或者服用皮質(zhì)類固醇激素會使月經(jīng)周期紊亂,從而使懷孕不能按計劃進行.
如果病情得到良好控制,懷孕的婦女在妊娠期間狼瘡復(fù)發(fā)的風(fēng)險不會增加.即使復(fù)發(fā),癥狀也使輕微的.但是少數(shù)婦女在懷孕期間會出現(xiàn)嚴重的狼瘡復(fù)發(fā).
了解狼瘡對懷孕的影響對計劃生育,和已經(jīng)懷孕的女性來說是很重要的.
腎臟并發(fā)癥
大約一半的狼瘡患者會并發(fā)腎臟疾患,患者會出現(xiàn)腳踝和小腿水腫(由于體液潴留).腎臟并發(fā)癥的首發(fā)癥狀通常是尿檢異常,比如蛋白尿,血尿,尿白細胞增高,細胞管型(紅細胞,白細胞或腎臟組織細胞集落).
在少數(shù)病例,腎臟損害嚴重以至于出現(xiàn)腎功能不全.根據(jù)損害的程度,相應(yīng)的治療方法包括:沖擊療法控制狼瘡病情,透析和腎移植.
心臟并發(fā)癥
狼瘡所致的心臟病變包括:
(1)心包炎,是最常見的狼瘡性心臟病變.
(2)供應(yīng)心臟的血管(冠狀動脈)硬化.狼瘡患者動脈粥樣硬化的風(fēng)險增高,可能并發(fā)嚴重的冠狀動脈病變.冠狀動脈病變較非狼瘡患者更早發(fā)生.
(3)心臟瓣膜病變,大約30%長期處于病情活動期的患者會并發(fā)心瓣膜病變,心臟瓣膜損害后易發(fā)生感染(心內(nèi)膜炎),血栓形成和心功能不全.嚴重者需要手術(shù)更換瓣膜.
(4)心肌炎.狼瘡性心肌炎不常見,但是能導(dǎo)致心律不齊,心率時快時慢并且不規(guī)則.
肺部并發(fā)癥
大約一半的狼瘡患者會出現(xiàn)肺炎和其他肺部并發(fā)癥,肺的多個部位都可能發(fā)生病變.有時沒有癥狀,有時會導(dǎo)致呼吸疼痛,咳嗽,深呼吸時胸痛(胸膜炎).絕大部分患者會有呼吸痛,這種疼痛如果不是胸膜炎所致,則可能是胸肌炎,肋骨炎,韌帶炎,或者是肋軟骨炎癥所致.在這些病例中,肺沒有損害.
狼瘡性肺部并發(fā)癥還包括較少見的發(fā)熱,咳嗽,肺軟組織炎癥(急性狼瘡性肺炎).約25%會分泌一種促進血栓形成的自身抗體,這類病人發(fā)生肺栓塞的危險性大大增高.另外一個罕見的并發(fā)癥是腎衰竭或則心衰所致的急性肺水腫.
血液系統(tǒng)并發(fā)癥
狼瘡患者血液學(xué)異常很明顯,但不一定都表現(xiàn)出可察覺的臨床癥狀.少數(shù)病例會發(fā)生危及生命的并發(fā)癥,包括:
(1)紅細胞病變,攜氧能力受損;白細胞病變,抵抗感染能力下降;血小板病變,凝血功能障礙.
(2)紅細胞破裂所致的貧血(溶血性貧血),血小板計數(shù)減少(血小板減少癥).貧血也有可能是治療藥物的副作用之一.
(3)脾或者淋巴結(jié)功能異常.
(4)分泌抗某種凝血因子抗體,這大約發(fā)生在25%的狼穿患者,稱為抗磷脂抗體綜合征,這種綜合征患者的血液極易凝固.
神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥
包括:
(1)輕度記憶障礙,注意渙散,理解和判斷能力受損.
(2)頭痛常見,但通常和壓力,精神緊張相關(guān).偏頭痛很常見.
(3)視力障礙;眩暈;面部,前臂,小腿肌力減弱;易激惹;足,手,前臂,小腿痛覺過敏(周圍腎病病變).
(4)癲癇發(fā)作,大約發(fā)生在20%以上的患者,可能與血壓,感染,腦血管炎癥相關(guān).
(5)中風(fēng),輕重不等,發(fā)生在約15%的狼瘡患者.
精神障礙
長期患病帶來的精神和身體上的壓力可能導(dǎo)致精神障礙.包括:
(2)精神病,即精神行為異常.患者通常有幻想或者錯覺,大約發(fā)生在20%的患者.精神行為異?？赡苁羌膊〉淖匀话l(fā)展過程所致,也可能是藥物副作用,比如鎮(zhèn)靜劑,皮脂類固醇和麻醉性止痛藥.
(3)狂躁,表現(xiàn)為精力異常旺盛,活動過多,入睡困難,易怒.可能是皮脂類固醇的副作用.通常癥狀較輕而且停藥后自愈.
消化系統(tǒng)并發(fā)癥
消化系統(tǒng)的并發(fā)癥較少見,包括:
(2)肝腫大
(3)胰腺炎
(4)腹膜炎
(5)消化不良
(6)吞咽困難
(7)口干
近期免疫遺傳學(xué)研究也證明，當缺乏的時候，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率增高，t細胞受體同紅斑狼瘡的易感性也有關(guān)系，腫瘤壞死因子α低水平，可能是狼瘡腎炎的遺傳基礎(chǔ)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的易感性是多基因決定的，易感性是狼瘡的重要危險因素，但是有遺傳基因的患者，并不一定出現(xiàn)狼瘡的發(fā)作，因為狼瘡的發(fā)作，還與其他的一些環(huán)境因素等有關(guān)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生，有一定的遺傳因素，5％的病人有家族發(fā)病的病史，患者親屬中如同孿生姐妹、母女等，患本病的機會更多。
血常規(guī)檢查是不可以查出紅斑狼瘡的，因為血常規(guī)并無特異性的指標可以確診狼瘡。當然，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，往往會累及到血液系統(tǒng)，出現(xiàn)一些相應(yīng)的表現(xiàn)，比如通常會出現(xiàn)白細胞減少、血小板減少，也可能出現(xiàn)紅細胞和血紅蛋白的減低。但這些都不能夠作為紅斑狼瘡的確診指標，還需要完善其他一些檢查。尤其是自身抗體的檢查，比如抗核抗體、抗ENA系列抗體、抗磷脂抗體、抗雙鏈DNA抗體等。必要時還可能需要做病理學(xué)檢查，比如皮膚活檢、腎活檢的病理學(xué)檢查，來確診狼瘡。
趙娟：系統(tǒng)性紅斑狼瘡，它是一種免疫性的疾病，免疫性的疾病就是說它這個病因的從病人自身的免疫系統(tǒng)的異常來發(fā)生的，它并不是外界的一個細菌或者是一個病毒導(dǎo)致的，當然有可能是這些細菌或者病毒誘發(fā)，但主要的原因跟外界感染沒有關(guān)系，所謂的傳染病其實都是有一個病原的，不管是我們最常說的非典，還是乙肝、結(jié)核這些傳染性的疾病，它肯定都是有一個病原體，從一個人傳到另一個人，另一個人才會得病，那么紅斑狼瘡主要的治病因素不是病原體，所以這個病是不會傳染的，但是大家要記住這個病是有遺傳傾向的，遺傳和傳染這兩個概念是不一樣的。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病，主要病因跟外界感染沒有關(guān)系，所以不會傳染，但是有一定的遺傳傾向。
輕型的狼瘡只表現(xiàn)為皮膚的損害沒有臟器的損害，就要早期的診斷、早期的治療、早期的干預(yù)可以預(yù)防腎臟損害的發(fā)生。一般來說可能用一些激素免疫抑制劑加上羥氯喹這個藥物，就可以很快的把癥狀控制住，所以對于紅斑狼瘡的病人不要特別緊張，一個是定期篩查然后在醫(yī)生的正指導(dǎo)下嚴密的隨訪。
身上起紅點不一定是紅斑狼瘡。因為紅斑狼瘡并不是一種單純的皮膚病變，不是皮膚病，而是一種自身免疫性疾病。往往會累及全身多個器官、臟器，出現(xiàn)復(fù)雜的臨床表現(xiàn)，不僅會出現(xiàn)皮膚黏膜的損害，也會導(dǎo)致腎臟、心臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、肺臟以及消化道等的病變，嚴重者可導(dǎo)致死亡。所以，身上起紅點不一定就是紅斑狼瘡，有可能是一些過敏性的皮膚病變，也可能是由于血小板減少而出現(xiàn)的皮膚紫癜。所以，要及時到醫(yī)院就診，完善相關(guān)的檢查進行明確，然后，根據(jù)患者具體病情，采取相應(yīng)的治療措施。
過度勞累有可能會使紅斑狼瘡越發(fā)嚴重的。尤其是當合并有重要臟器累及的時候，例如心臟、腎臟的病變或者中樞神經(jīng)系統(tǒng)的病變，過度勞累，都有可能導(dǎo)致病情加重，甚至導(dǎo)致危及生命的嚴重狀況。紅斑狼瘡患者在病情急性期要注意休息，減少活動量。當上述重要臟器出現(xiàn)病變時，還需要臥床休息，積極的進行治療。病情緩解后，可以適當進行運動和鍛煉的，但一定要循序漸進，量力而行，避免過度勞累，防止病情的加重。還要注意養(yǎng)成健康的生活方式和飲食習(xí)慣，做好日常生活的護理。
身上出現(xiàn)紫紅色斑塊，并不一定是紅斑狼瘡的癥狀表現(xiàn)的。因為這種斑塊并不特異，所以不是紅斑狼瘡的特征性表現(xiàn)。可以引起紫紅色斑塊的因素會有很多，比如出血造成的瘀斑或者局部受外傷，也可能是由于過敏反應(yīng)造成的，或者是某些感染性疾病、腫瘤性疾病或其他的自身免疫性疾病，比如皮肌炎所造成的，所以并不是都能夠由紅斑狼瘡所引起。系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)鶗霈F(xiàn)全身多系統(tǒng)、多臟器受損害的現(xiàn)象，不僅會出現(xiàn)各種皮疹，也可能會有腎臟損害，以及心包積液等的癥狀。
身體患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的臨床病變表現(xiàn)情況，在臨床治療和護理過程中，日常生活可以適當飲食，芝麻糊等食物營養(yǎng)補充進行調(diào)整身體，另外積極通過生物制劑，免疫制劑，配合中醫(yī)中藥的辨證方法進行綜合治療。
還有一些就是皮膚亞急性期的紅斑狼瘡，主要靠局部的免疫病理，切點皮下來做免疫病理，臨床上的特點為通常中央萎縮，有一個很粘的、很緊的痂塊在上面，且周邊是膿痂，這種情況就懷疑可能是皮膚型的亞急性期的紅斑狼瘡。紅斑狼瘡的鑒定方法涉及到紅斑狼瘡的診斷標準，老的標準是11條，現(xiàn)在新的標準有9條，不要特別的教條主義，就是在臨床上一般的老百姓看到一些表現(xiàn)可以去懷疑紅斑狼瘡，以達到科普的作用。還有口腔潰瘍，出現(xiàn)口腔潰瘍、蝶形紅斑、脫發(fā)，提示患者可能要考慮紅斑狼瘡，這是不需要一些檢查來初步診斷的方法。
血小板減少與身體患有紅斑狼瘡疾病沒有直接關(guān)系的血小板減少是考慮身體上失血過多或者是造血功能損傷有關(guān)系的表現(xiàn)有關(guān)，而紅斑狼瘡是由于身體出現(xiàn)免疫疾病代謝紊亂以后，引起的免疫指標代謝異常的狀態(tài)反應(yīng)表現(xiàn)，所以根據(jù)相關(guān)的化驗結(jié)果進行檢查確診治療。
